Qualquer um de nós pode ser portador de uma das designadas Doenças Raras - ou Raríssimas - pois em Portugal só cerca de 10% dos portadores destas doenças estão identificados. Aqui ficam alguns aspectos fotográficos do Dia, que começou com uma largada de balões a partir das tendas montadas na Praça de Londres em Lisboa e acabou num debate moderado por Jorge Massada no Martinho da Arcada.
A Rita é uma menina fantástica!
14 comentários:
Sem esquecer o tema, vejo a foto do Martinho e até respiro fundo...
Uma realidade... infelizmente.
Realidade que por vezes tira o sentido à vida... mas há que lutar.
Bj
às vezes esquecemo-nos que existem pessoas que sofrem dessas doenças!
e que tenham mais apoios...sofialisboa
Sempre apoiante de causas nobres...
Beijos
BF
Querido Alex, estás sempre em cima do acontecimento e sempre pronto a partilhar informações... fundamentais!
Aqui está um caso que todos deveríamos apoiar!
Beijo
Vera
Eu vi na TV um senhor que só descobriu que tinha uma doença rara aos 55 anos!
Bjs.
Em relaçao á pausa nos blogs, espero e desejo que seja muito breve Alex.
Amigo, eu sabia que ias, mas não pude acompanhar-te, com muita pena minha...
Queres espreitar mais umas fotos minhas? Então, vem!
Aproveita e vê quais as 12 palavras que escolhi; acho que são 12 palavras que "mostram" um pouco do meu "sentir"...
Pelo kalinka, recebi mais um «miminho», felizmente sou muito mimada por todos vocês.
Beijinhos.
Adorei a tua reportagem fotográfica.
Parabéns.
Quanto à tua «pausa» - sem comentários!!!
Olá Alex
Gosto do novo visual, das fotos (as da Gulbenkian estão espectaculares)e que maravilha o que andaste a ver.
Bjocas
Pouco destaque na tv, que preferiu salientar a festa do Benfica...
Por acaso tb sou portadora de uma doença rara..É coisa fina, remeniscencias dos Romanos e outros povos que há séculos povoaram a Peninsula Ibérica e dizem os entendidos que também tem a ver com os escravos que eram trazidos.. Enfim, não é coisa que me impeça de viver desde que o faça lentamente.. Segundo o doutor Alves do Carmo do servoço de hematologia do hospital de santa Maria diz..Se quer viver , viva devagar.. Pior, segundo o meu médico de família a betha
talassémia de que sou portadoura(falata de ácido fólico no sangue) Está a degenerar em fibromialgia... Mas vai-se vivendo, há quem esteja pior..miuto pior..beijinhos..
Por acaso soube desta Associação por um peditório que fizeram.
Até comprei um bonequinho e tudo.
Mas o mais fantástico é que quem a fundou foi a mãe de uma criança que morreu com uma dessas tais doenças.
Uma mãe-coragem, digo eu.
Beijinhos e veludinhos amigo
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